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Leny,

 

un petit

 

garçon

 

pas comme

 

les autres

Le syndrome de Pitt-Hopkins est une maladie génétique rare et orpheline. Il existe 500 cas reportés dans le monde.

Pour Leny, le symptome se caractérise par un déficit intellectuel, des troubles de la respiration, une constipation sévère, un reflux gastro-oesophagien, une absence de langage, une marche instable et une absence de propreté.

L'association a pour but de financer diverses actions, des outils médicaux adaptés à l'évolution de Leny et de mettre en avant la maladie de Pitt-Hopkins.

La route vers l'autonomie est encore longue, mais loin d'être impossible, c'est pourquoi nous avons besoin de vous pour aider Leny à réaliser son rêve : progresser petit à petit, à son rythme.

Merci pour votre soutien

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Date de dernière mise à jour : 24/05/2017